Распорядок дня семьи с аутенком (ребенком с аутизмом)
Уставший, но оптимистичный родитель:
Сразу скажу, что пишет этот текст не человек с медицинским образованием, а самый обычный дилетант-родитель ребенка-аутиста, так что все написанное ниже – это больше переживания, чем мнение специалиста.
РАС крайне обширная болезнь и может проявляться у разных детей абсолютно по-разному. Кто-то практически нормотипичен, ходит в обычную школу и только, например, замыкается в себе, когда его вызвали к доске или ему тяжело дружить со сверстниками. А кто-то к школьному возрасту еще не научился говорить толком и обслуживать себя в туалете. У кого-то в результате прилагаемых усилий был достигнут прогресс, дети начинали писать, читать, а потом, по непонятным причинам, начался жуткий регресс.
Нам «повезло», наш ребенок где-то посередине и ее состояние (на данный момент, по крайне мере) лучше, чем у половины детей с РАС, но до нормы нам еще ползти и ползти. Поэтому мы получаем радость от воспитания ребенка, но не в полной мере, ниже станет понятно почему)))
Распорядок дня… Для детей с РАС, которые более-мене социализированы крайне важно выстроить четкий график дня, чтобы были привычные рамки, в которых он бы существовал. Иначе ваша жизнь превратится в сплошной хаос, а ребенок никогда не сможет приспособиться к самостоятельной взрослой жизни. Диагноза «аутизм» после 18 лет у нас не ставят, а ставят совершенно другой, который перечеркивает судьбу человека.
Дети с РАС часто мало спят. Мы не спим днем с годика. О дневном сне, спасительном для родителей, когда можно отдохнуть – мы практически не слышали. 3-4 раза в неделю ребенок засыпал часов в 10, и в 2 ночи ты пробуждался от сопения на ухо и полной бодрости улыбки до ушей. Заснуть снова ребёнок мог в 7 утра, опять на несколько часов. Дежурили по очереди: сначала мама не спит, потом папа. Был период, когда ребенок спал по 5-7 часов в сутки и это подрастающий малыш!
Не спешите осуждать и давать советы, поверьте - консультировались и пытались исправить ситуацию. Но 3 года были в таком режиме, пока не начали медикаментозное лечение. Сейчас вроде более-менее хорошо, и мы спим. Но если сон не приведен в порядок, то распорядок дня зависит от того, как прошла ночь.
Далее зависит от того, ходит ваш ребенок в детский сад или нет. И как он туда ходит. В группах детских садов кричат. Нормотипичные дети любят шумно играть, бегать, толкаться и активно вовлекать других детей в эти игры. Большинству детей с РАС такая обстановка невыносима. Они стараются спрятаться, начинают плакать, если кто-то к ним пристает с играми, кричат вплоть до истерики. Но самое сложное это отвести ребенка в сад, потому что они хоть и особенные, но далеко не дурачки, и если им что-то не нравится, то всеми силами и нервами родителей стараются этого избежать))).
Нам опять же на определенном этапе повезло – после долгих получасовых расставаний в рыданиях ребенок привык ходить в сад, и даже через некоторое время стала давать держать другим детям себя за руку. Правда не общалась, период хождения в садик характеризуется у нас малой вербальностью - понимает далеко не все, общается тоже не очень. Зато запоминает песни наизусть, даже после пары прослушиваний. Память отличная))). Очень даже.
Дневной он в саду тоже не про нас, естественно. Она всегда просто лежала в кровати с открытыми глазками. После тихого часа мы ее всегда забирали, иначе начиналась истерика. Ну а затем от садика попросту отрубило, никак не могла находиться там, вплоть до повышения температуры. Обращаю внимание, что садик хороший и сотрудники отличные, как и заведующая. Все понимали и пытались создать для нас инклюзию (спасибо огромное им и всем понимающим сотрудникам образовательных учреждений!!!)
Период 5-7 лет (сейчас нам 7) – для нас период интенсивных занятий.
Итак, мы придерживаемся подхода, что детей с РАС нужно нагружать, особенно с возраста 5-7 лет. В эти года наступает последний период, когда можно выправить ситуацию. Тот же мозжечок развивается именно до 7 лет. Здесь все зависит от того, насколько у родителей хватает средств. Растить ребенка с РАС – не только трудно, но и очень затратно. Благо есть пенсия по инвалидности ребенка. В идеале, чтобы занятия длились каждый день, минимум по три часа. Но, к сожалению, пока на такой темп не хватает средств.
Итак, наш распорядок дня. Проснулись, позавтракали, ребенок поиграл, побегал, покричал))) Наша очень любит играть с водой (распространено у них). Может это делать раз 500 в день. И в ванной, и в раковине и т.п. Может раскладывать игрушки в ей одном ведомом порядке, потом раскладывать по-другому. В общем, с утра положенные пару часов хаоса, в результате которых вечерняя уборка требует повторения)
Далее делаете домашку, которая была задана на различных занятиях. Домашние занятие крайне важны. Ребенок должен заниматься и в центрах, и дома. Иначе толка будет мало. Будет сопротивляться, плакать, хитрить («Ой бедная я несчастная», «Ой живот болит», «Мне в туалет»), но сидите рядом и делаете с ребенком вместе, держа за руку. Наша как юла, на месте не сидит, но надо их учить усидчивости, иначе опять же не будет толку. Внимание рассеется и пользы от занятий не будет.
Мы еще водим ребенка на спорт, на индивидуальные занятия. Лучше водить два раза в неделю. Можно на разные. На удивление многие такие детки любят заниматься спортивными занятиями. Это может быть плавание, батут, танцы, что угодно – главное найти тренера, который имеет опыт работы с такими детьми. На групповых занятиях по спорту нам тяжело, верней никак. Этими занятиями вы мало того, что решаете вопрос физического развития, но и учите слушаться и находиться в определенных рамках правил. Это очень важно!
Спорт может быть до, может быть после занятий. Сегодня, когда я пишу этот текст, у нас спорт был с утра. Занятия у дефектолога – после обеда. После дефектолога пойдем гулять. Вечером позанимаемся еще раз дома. Занятия дома можно делать в виде игр. Тут надо прислушаться к тому, что любит твой ребенок и на этом выстраивать обучающую игру. Аутисты часто выбирают конкретную тематику, к которой испытывают слабость.
Вот в восторге ребенок, например, от поездов. Рассказывали мне про такого, у него только одни поезда на уме. Рисуйте вагоны разными цветами, считайте их. Паровоз едет вправо. Паровоз едет влево. А это поезд из фигурок. Напишите имя каждому вагону. Сначала буквы, потом слова. Напишите пример на нарисованном вагоне. Ну вы поняли.
А вечером долгий путь укладывания. Наша как заведенный моторчик крутится пока не уснет. Важно находиться рядом с ней в этот момент, это ритуал, чтобы рядом кто-то был. Про ритуалы отдельная большая тема.
Перечень специалистов и занятий, которые посещаем мы:
- АБА – терапия;
- Дефектолог;
- Логопед;
- Нейропсихолог;
- Спорт;
- Массаж и лечебная физкультура;
- Общеразвивающие занятия (подготовка к школе, математика, творчество).
Занята она у нас 5 дней в неделю, но хотелось бы увеличить количество часов и разнообразить специалистов. Но это требует больших средств. В настоящее время в месяц на это уходит более 60 тысяч рубелей. Мы не жалеем – времени осталось совсем мало, надеемся что в 8 лет ее возьмут в обычную школу. У нас остался год. Нужно еще многое сделать, пока обычная школа точно не для нас.
Далеко не у всех есть возможность, оплатить такие суммы, поэтому люди ограничиваются посещением бюджетных реабилитационных центров (но там далеко не всегда есть места и нет возможности ходить круглый год) и каким-то минимальным набором специалистов. Это дальнее Подмосковье, для Москвы цифры, к сожалению, гораздо более страшные. Прием известного среди родителей детей с РАС психиатра – 7000 рублей за прием. И это не самый дорогой. Но лучше находить возможность ездить к таким специалистам раз в квартал.
С радостью узнали о создании фонда Александром Легковым и что одним из направлений выбраны именно дети-аутисты. Чем больше известных людей, которые занимаются детьми дождя – тем больше из них мы вернем в общество. У очень многих из них есть шансы на это, если во время признать себе, что ваш ребенок проблемный и главное работать над этим.